miércoles, 23 de diciembre de 2015

Navidad


Que difícil son las Navidades, y más para una persona con TGD. Las Navidades es descontrol, ruido, luces, movimiento y si tienes hipersensibilidad sensorial  pueden hacerte pasar por muy mal rato. En estas fechas tan señaladas, el niño sale de su rutina, hay visitas en casa, desconocidos lo quieren besar y abrazar, se come a deshoras, hay muchas luces, petardos en la calle, por eso es esencial una buena anticipación y ayudas visuales.

No todo el mundo sabe que una característica de las personas con autismo es que pueden oír, ver y sentir lo que una persona neurotípica pasa por alto, aunque parece divertido, esto hace que sus niveles de estrés y frustración aumenten, y en niños las pataletas y rabietas y que los pobres se tapen oídos y cierren los ojos. Aquí podéis comprobar como escucha un niño con TGD un día normal en el colegio, trasládalo a un día de Navidad.

Otra cosa muy común en niños con TGD es que le cuestan entender los conceptos abstractos. ¿Y qué hay más abstracto que tres magos de oriente que entran en tu casa por la noche a dejarte regalos si has sido un niño bueno? Casi imposible de entender si no es con el paso del tiempo y mucha ayuda visual. Así que casi de nada sirve decirle “pórtate bien que si no los Reyes no vienen”

Es imprescindible también el apoyo y la colaboración de los familiares, dejar al pequeño su espacio, no acercarse a él 14 personas a la vez para darle un beso, respetar sus tiempos, no obligarlo a participar en la foto de grupo si no quiere, o echarle paciencia hasta conseguirlo, tenemos que entender que aunque este en una casa conocida, el ambiente si es distinto y esto le puede causar mucha ansiedad. Otros años si cometí el error de obligarlo con la consecuente rabieta de él y mi frustración, este año todos debemos de entender que lo primero y esencial es el bienestar de él y todos tenemos que poner de nuestra parte para que así sea.

La actuación del cole también es un acto crítico para estos niños, a veces no entienden eso de disfrazarse, el mío este año se aprendió uno de los poemas, pero solo lo ha recitado en casa, cuando le envié a su seño la grabación no se lo creía, porque en el grupo no ha querido cantar nunca, de echo la mañana de la actuación él estuvo tranquilo y sentado en el grupo pero sin participar, para otros padres con niños neurotípicos sería una decepción para mí todo un logro.

Qué hacer entonces en estas fechas? Bueno para mí lo ideal sería coger un avión e irme al Caribe y quitarme de en medio todo el trajín, pero por desgracia no es posible, así que lo que yo voy a hacer este año es tener paciencia, anticipación, apoyos visuales, pedir colaboración a familiares y amigos y que sea lo que tenga que ser.
Los apoyos visuales que estoy utilizando este año es este libro de pictogramas, por ahora ha sido muy útil, y por la web encontré un pequeño cuento de pictogramas sobre los Reyes Magos.

Este libro es de la editorial CEPE
Espero de todo corazón, poder haber ayudado. Sé que es complicado y frustrante ver a tu hijo mirar la cabalgata sin ningún tipo de emoción en la cara, tapándose sus oídos porque no soporta el ruido, y cerrando los ojos a veces porque hay mucha luz, y si un señor vestido de Papa Noel se acerca a decir OHOHOH, entonces es cuando se puede terminar la fiesta, porque los gritos del niño lo puede escuchar hasta en el Polo Norte, pero aun así tenemos que seguir luchando y tener fe en nuestros pequeños y disfrutar de sus pequeños logros, al fin y al cabo eso sí que es un verdadero regalo de Navidad.



domingo, 6 de diciembre de 2015

Minusvalía y discapacidad

Hoy es día 3 de Diciembre, es el día internacional de la discapacidad y casualmente por estas fechas también recibí hace un año el certificado de discapacidad de mi hijo. Aún recuerdo esa mañana, cuando el cartero me dió una carta certificada, menos mal que no estaba sóla, por aquellas fechas estaba mi marido en casa, me temblaban las manos y mientras la abria me embargó un sentimiento de esperanzas, esperaba encontra en ella un "anda ya a tu hijo no le pasa nada, dale tiempo, los médicos y tú estaís equivocados, hazle caso a las abuelas y vecinas y relajate de una vez".Pero no... Ahí estaba el 36% de discapacidad, me tuve que sentar y de nuevo vuelta a la realidad.

Pero bueno de eso hace ya un año, y hoy por hoy me pregunto, ¿discapacidad, minusválida? ¿Es mi hijo discapacitado o minusvalido aunque posea su certificado?, estan bien utilizadas esas dos palabras hoy día, por eso quiero hacer una reflexión....

Veamos, segun la RAE ( Real Academia Española) la minusvalía es una palabra que viene del latín y que significa menos valor, es decir detrimento o disminución del valor de algo. Claro se refieren a algo en esta primera opción no a alguien, pero en cualquier caso si se refieren a alguien, ¿ quién decide qué personas tienen valor y quienes no? Que yo sepa todos los seres humanos somos valiosos por igual sin tener en cuenta raza, religión, sexo o limitaciones, no?
La otra opción según la RAE es la de  Discapacidad física o mental de alguien por lesión congénita o adquirida. Bueno, lo de mi hijo es algo mental sí, pero no es nada congénito ni nada adquirido, por la tanto según la RAE, mi hijo no puede ser minusválido, y según mi criterío esta palabra ya tiene demasiadas   connotaciones negativas para que se utilize para definir a cualquier persona, aunque lo diga la RAE.

Vamos entonces con el significado de discapacidad@, según esta mágnifica institución es 1. adj. Dicho de una personaQue padece una disminución físicasensorial opsíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareasordinarias de la vida
Es decir, mi hijo de 4 años no tiene la capacidad de desempeñar un trabajo o las tareas ordinarias de la vida, aja, porque claro todos los niños de 4 años trabajan ya , se levantan solos, se visten solos, se asean solos, se hacen de comer, se van a la oficina, después van a pagar facturas, conducen, etc....
Y cualquiera puede pensar, no hombre no los niños no, los adultos, y yo les respondo, estamos todos capacitados para trabajar y desempeñar las tareas ordinarías de la vida? Porque todos miramos a las personas conalgún tipo de limitación, porque yo veo a personas ciegas adultas, que son capaces de hacer eso y más, a personas con movilidad reducida también, a personas sordas también y a veces mejor que personas sin discapacidad. 
A mí, personalmente me parece una manera absurda de etiquetar a una persona porque tenga algún tipo de limitación, porque estoy segura que la gran mayoría de nosotros somos capaces de desempelar un trabajo y las tareas ordinarías de la vida con las herramientas necesarias. 
Dejemos ya de etiquetar y empecemos a ayudar, a quitar barreras arquirectonícas, a poner aceras sonoras para las persona ciegas, a dejar de poner tanto cartelito en inglés para turistas y poner pictogramas para las personas con autismo, a dejar tanto aprender un segundo idioma y enseñar lenguaje de signos, con ello conseguiremos una sociedad más igualitaría, dejemos de utilizar palabras como minusválido, o discapacitado, o inválido o palabras tan mal sonoras pero aún aceptadas por la RAE como mongolo, con una gran connotacion negativa. Estoy harta de etiquetas, mi hijo no es minusválido, mi hijo no es discapacitado, mi hijo tiene diversidad funcional. Aceptemos de una vez que no todos tenemos que funcionar igual, quizas así el mundo sea un lugar mejor para vivir todos juntos.

Os dejo un enlace que seguro os gusta, un pequeño video para que os deis cuenta que no todos somos iguales pero con las herramientas necesarias todos podemos ser iguales.


jueves, 26 de noviembre de 2015

Que alguien me diga.....

Hoy me he levantado como muchas otras mañanas, después de una larga noche de insomnio a ratos con sueños de mas de lo mismo, el cole, las terapias, la estimulación, los miedos..... Esta mañana mientras esperaba a mi hijo a que saliera de Atención Temprana, y después de hablar con su terapeuta, me preguntaba a mi misma como sería mi vida si Martín tuviera un desarrollo dentro de lo normal, que se sentiría?

Me gustaría que alguien me diga que se siente, que se siente cuando tu hijo te mira a los ojos sin tener que pedírselo, me gustaría que alguien me diga que se siente cuando tu hijo te cuenta una historía del cole, o que se siente cuando le hablas sabiendo que te entiende, me gustaría que alguien me diga que se siente cuando tu hijo te cuenta una mentira e intenta hacer una broma contigo, me gustaría saber que se siente cuando tu hijo sale del colegio emocionado porque ha hecho un dibujo, o que se siente cuando te pide ir al parque para jugar con un amigo, me gustaría saber que se siente cuando te invitan a un cumpleaños, porque yo os puedo decir lo que siento yo cuando nos invitan, siento miedo, siento pena cuando veo a sus compañeros contando a sus mamis lo que han hecho, siento una impotencia enorme cuando le preparo los pictogramas, siento dolor cuando le llevo al parque para estar solo, mucha angustía cuando lo recojo de terapía porque no se que me van a decir, yo os puedo contar que se siente con un hijo con TGD, por favor que alguien me diga que se siente con hijo "normal".....

martes, 24 de noviembre de 2015

TGD y TEL

Cuando empecé a llevar a Martín a los médicos y empecé a recibir los primeros diagnósticos, siempre me decía "pero que significa todo esto?" y cuando llegaba a casa intentaba descifrar todo el jeroglíficos de iniciales que escribían en los informes, cuando buscaba por internet siempre encontraba artículos extensos que me costaba la misma vida leer, hasta que por fín llego el día que empecé a entenderlo todo.
Hoy quiero hacer un pequeño resumen de los TGD, escrito de una manera sencilla para que cualquiera que busque información pueda entender. Quiero aclarar que no soy ni terapeuta, ni logopeda, ni pedagoga, ni psiquiatra infantil, solo soy una mamá que quiero hacer más sencilla la búsqueda de información a otras mamás.

Podría poner, según la DSM IV ( manual diagnóstico y estadísticos de trastornos mentales) los TGD son...... Pero no, como quería decir antes voy a hablar de manera sencilla para que todos entendamos. Empecemos con el significado de las siglas TGD, es trastorno generalizados del desarrollo, en mi caso es el primer posible diagnóstico que me dieron para Martín, pero ¿ qué son?
Pues como su propio nombre indica es un trastorno que hace que el desarrollo de un niño sea distinto al normal, afectando a todas las áreas del desarrollo, cognitiva, motora, social, etc...
Dentro de los trastornos generalizados del desarrollo podemos encontrar: trastorno del espectro autista (TEA), síndrome de Rett, síndrome de Heller, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especifico.

-TEA o trastorno del espectro autista, pero ¿qué es un espectro? Significa variedad o clases, es decir, dentro del trastorno del desarrollo hay infinitas variedades, niños que hablan pero no se relaciona, niños que se relacionan pero con un nivel cognitivo mas bajo y problemas motrices y un sinfín de variedades. Pero hay que decir que todos ellos tienes rasgos comunes como problemas sensoriales, estereotipias, ecolalias, dificultad en fijar la mirada, intereses limitados....
Quiero añadir que es un trastorno con muchos mitos falsos y ojalá algún día la sociedad deje de pensar en Rain Man ( película de Tom Crouse y Dastin Hoffman) cada vez que escuchen hablar del autismo.

- Síndrome de Rett, es un trastorno del desarrollo por una alteración genética.

-Síndrome de Heller, tras un desarrollo aparentemente normal a partir de cierta edad hay una regresión en todos los aspectos del desarrollo.

- Síndrome de Asperger, suelen tener un desarrollo del lenguaje dentro de lo normal, aunque suelen hablar en tercera persona, no entienden los dobles sentidos, los sarcasmos. Presentan rasgos autísticos leves, suelen tener un nivel cognitivo bastante alto por lo que muchas veces se habla de ellos como autismo de alto rendimiento, es decir son muy inteligentes, pero con intereses muy restringidos. Recuerdo un reportaje que vi hace años de un niño con Asperger de unos 10 años, que decía que era capaz de entender una fusión nuclear, pero no entendía de que se reían los niños de su clase.

- TGD no específico, bueno aquí es donde esta mi niño, y digamos que es un cajón desastre, tiene un poco de todo pero no son ninguno de los anteriores. Parece Tea pero no lo es, parece Asperger pero no lo es, no es nada genético y no tiene regresiones del desarrollo.


Otro de los diagnósticos que te suelen dar, mi hijo en principio también lo tiene es el de TEL, trastorno específico del lenguaje, son niños sin ningún tipo de anomalías genéticas ni nada fisíco, es decir no tiene ninguna lesión cerebral ni ningún problema en la mandíbula o lengua, que no adquieren el lenguaje de manera natural como los demás niños. Al no adquirir el lenguaje ni expresivo ni comprensivo, son niños que acumulan gran grado de ansiedad, pueden tener problemas de conducta, se suelen aislar, gritan porque no son capaces de expresar sus necesidades, todos estos rasgos son comunes a niños con TGD, por ello muchas veces es difícil obtener un diagnostico fiable en niños de corta edad.

Bueno espero de todo corazón que esta entrada pueda ayudar a alguna mamá perdida y sólo decir que sé que morimos por tener un diagnóstico, poner nombre a lo que le pasa a nuestros hijos, pero es difícil en niños pequeños, porque aunque tengan un trastorno en el desarrollo van desarrollando y lo que un dia parece un TEA al otro es un TEL y al otro es un TGD no específico o como alguna vez me dijo una neuróloga pueden que estemos todos equivocados y al final al niño no le pase nada. Lo importante es que nuestros hijos tengan o no limitaciones sean felices y tengan las ayudas necesarias para llevar una vida lo más normalizada posible.





 
 Con esta foto os quiero mostrar que aunque tenga lo que tenga, mi hijo es un niño y hace cosas de niños.

martes, 17 de noviembre de 2015

Señales de emergencia

En esta entrada queria explicar, los rasgos y señales que me dieron dar cuenta que el desarrollo de mi hijo no era en correcto. Primero quería aclarar que cada niño es un mundo, y al igual que no hay un niño neurotípico igual que otro, no hay tampoco un niño con trastorno del desarrollo igual que otro, por ello cuando se habla del TEA se dice que es un espectro. En la siguiente entrada explicaré todo lo que he aprendido sobre los trastornos del desarrollo y en que se dividen.

 Bueno, en el caso de Martín, fue un bebe aparentemente normal, un poco llorón y demandaba mucho pecho, pero todo dentro de la normalidad, su desarrollo motor fue algo lento pero también dentro de lo normal, aunque aprendió a caminar tarde, sobre todo lo que le costo fué soltarse, y pese a que llevaba meses caminando sólo , se tropezaba constantemente y lo que no aprendió hasta casi los dos años, fue a levantarse sin ayuda, siempre gateaba hasta un apoyo para poder levantarse, bueno gatear por llamarlo de alguna manera, porque él arrastraba el culito, pero yo de pequeña gateaba igual así que tampoco le di la mayor importancia. 
 Destacar sobre todo que era un bebe muy muy tranquilo y apenas le llamaba la atención las canciones y carantoñas que le hacíamos los papas y abuelas, aunque las veces que conseguíamos hacerle reir, nos teniamos que reir todos , porque desde muy bebe tuvo una risa muy contagiosa.

 Lo que ya empezó a llamarme la atención y es lo que disparo mi señales de emergencia maternales, fué una vez hablando con mi cuñada cuyo hijo es cinco meses menor que Martín, me comentaba que su niño cada vez que veía el parque de bolas lo señalaba con el dedo.... en ese preciso momento, y lo recuerdo como si fuera ayer, es cuando supe que algo no iba bien, porque mi hijo con 18 meses, nunca me había señalado nada, nunca me había demandado nada, nunca me había pedido nada, y nunca es nunca, él se limitaba a llorar y yo tenía que adivinar que era lo que quería. A partir de ese momento empezé a observarlo detenidamente y ha buscar información por internet, debo de aclarar que en ese momento me encontraba en el extranjero y no sabía donde acudir, por eso la única herramienta de la que disponía era internet. Una mañana puse en el buscador, mi hijo de 18 meses no señala con el dedo, y bingo la palabra Autismo entro en mi vida. Pero de ese momento ya os hablaré en otro momento, ahora os quiero describir las "rarezas" que yo obsrvaba de Martín y que después descubri que eran rasgos autisticos. 

 Mi hijo con 18 meses no es que no señalara con el dedo, es que no tenía ninguna intención comunicatica, no emitia palabra alguna, no señalaba, no miraba, no me hacía saber de ninguna forma que era lo que quería o necesitaba en ese momento. 
Con 18 meses los únicos sónidos que emitía era mamamamamamama, que ingenua de mi pensaba que era mamá, y diro diro diro, luego aprendí que a eso se le llama ecolalías,(tengo pendiente de hacer un apartado de todas las palabrotas, por llamarlas de alguna manera que he ido aprendiendo desde que empecé con el tratamiento de Martín).

Mi hijo, por aquel entonces tampoco tenía la capacidad de imitar, algo esencial para el buen desarrollo de un niño, la mayoría de las acciones se aprenden por imitación, cuando el niño no tiene esa capacidad es una verdadera señal de alarma.

 Mi hijo con 18 meses aún no tenia ningún tipo de juego simbóloco, aunque era muy pequeño por aquel entonces, pero lo único que le entretenía era tirarlo todo al suelo y ver como rodaba, salíamos a la calle y cogia una piedra y a tirarla y así toda la tarde. Cogía un coche y lo hacia rodar y a él le gustaba ver como me movía las ruedas, o alineaba todo lo que encontaba, siempre me encontraba encima de la mesa todos sus juguetes perfectamente alíneados y si los movía llegaba él corriemdo y lo volvía a poner en su sitio, luego aprendí que eso no era juegos se les llama esteriotípias. 

 También tenía muchas manías y era muy inflexible, no aceptaba bien que el tiempo de juegos o mas bien esteriotípias se terminaran, y siempre era una lucha para cambiarlo de un lugar a atro.

 Otra esteriotípia muy típica es el aleteos de manos, que lo hacía tanto cuando estaba contento como cuando estaba enfadado, el reojeo, y dar vueltas sobre si mismo. Otros rasgos era la mirada, siempre la evitaba, nunca conseguía que me mirara a los ojos, y las habilidades sociales que eran cero, ni hola ni adiós con la mano, ni juego con los iguales, y se tiraba las horas muertas deambulando de aqui para ya sin motivo alguno.

 Estos fueron los rasgos que teía Martín de pequeño, ya con 4 años y con mucha terapía a perdido algunos, como el reojeo, el aleteo, la mirada la mantiene mejor, aunque a veces necesita ayuda, ya señala, habla, tiene intención comunicativa, ecolalìas sigue pero más evolucionadas, por ejemplo te dice dialógos completos del Pocoyó, sigue deambulando pero menos, en el juego a mejorado, pero necesita mucha ayuda, ya no alinera pero apila, siempre quiere hacer torretas con todo lo que vé, tiene muchas manías que va superando y adquiriendo otras, es muy inflexible, pero con ayuda visual entiende y asimila mejor los cambios, aún no se relaciona pero admite el contacto físico con sus compañeros de clase, ya empeieza a decir el hola y el adiós y a veces de manera expontánea, en fin ya no es el niño que era, y sé y tengo fé que las mayoías de las "rarezas" las irá superando. 
 Para conseguir todo esto ha sido muy importante y fundamenteal la terapías que ha recibido Martín,con los talleres de habilidades sociales esta aprendiendo muchísimo, y yo estoy féliz con cada pequeño logro. 

 

En esta foto, podéis ver, como Martín hace torretas con todo, incluso con los imanes de la nevera.


 Por eso mamá o papá, si tu instinto( sexto sentido) te dice algo, y ves estos rasgos o alguno más en tu hijo, no dudes y llevalo a que te lo valoren, el tiempo es oro cuando hablamos de un trastorno del desarrollo, y espero de todo corazón que mi experiencia le sirva a alguién.

lunes, 9 de noviembre de 2015

El sexto sentido



Y no, no veo muertos como aquel pobre niño de la película.... en mi primera publicación, os queria hablar del sexto sentido, el que me hizo dar cuenta que mi hijo realmente le pasaba algo, la intuición.

 Durante este tiempo que he ido conociendo a mamas con niños con algún tipo de trastorno habia muchos factores comunes en nosotras, algo que nos decian en nuestro interior que algo no iba bien, algo que nos reconcomia y que nos quitaba el sueño, que nos llevaba delante del ordenador a buscar algo que explicara porque nuestros hijos aun no hablaban, o porque no señalaban con el dedo, o porque no nos miraban.....algo que no nos dejaba quedarnos con los consejos de amigos y familiares, el YA LO HARA!!!!! que todas hemos escuchado mil millones de veces, ese algo que a veces hasta dolia y te desesperaba porque te hacia sentir paranoica, loca, sola e incomprendida...

 Amiga, si en tu interior sientes que algo no marcha bien, coge las riendas y no escuches a los demás, guiate por favor de esa intuición, ese sexto sentido que tenemos todas las madres ( aún no he conocido ningún padre, eso no quita que no exista) que te dice en lo mas profundo de tu ser, que a tu hijo le pasa algo, porque si no lo haces perderas un tiempo muy valioso. Yo perdi algunos meses, pero al final nade contracorriente agarrandome a la intuición, que es la que me daba fuerzas para buscar ayuda para mi hijo. 

 Para terminar os dejo con un articulo muy interesante que habla sobre la intuición, ese sexto sentido ignorado por muchos pero utilizados por muchos genios como Eintein