martes, 24 de noviembre de 2015

TGD y TEL

Cuando empecé a llevar a Martín a los médicos y empecé a recibir los primeros diagnósticos, siempre me decía "pero que significa todo esto?" y cuando llegaba a casa intentaba descifrar todo el jeroglíficos de iniciales que escribían en los informes, cuando buscaba por internet siempre encontraba artículos extensos que me costaba la misma vida leer, hasta que por fín llego el día que empecé a entenderlo todo.
Hoy quiero hacer un pequeño resumen de los TGD, escrito de una manera sencilla para que cualquiera que busque información pueda entender. Quiero aclarar que no soy ni terapeuta, ni logopeda, ni pedagoga, ni psiquiatra infantil, solo soy una mamá que quiero hacer más sencilla la búsqueda de información a otras mamás.

Podría poner, según la DSM IV ( manual diagnóstico y estadísticos de trastornos mentales) los TGD son...... Pero no, como quería decir antes voy a hablar de manera sencilla para que todos entendamos. Empecemos con el significado de las siglas TGD, es trastorno generalizados del desarrollo, en mi caso es el primer posible diagnóstico que me dieron para Martín, pero ¿ qué son?
Pues como su propio nombre indica es un trastorno que hace que el desarrollo de un niño sea distinto al normal, afectando a todas las áreas del desarrollo, cognitiva, motora, social, etc...
Dentro de los trastornos generalizados del desarrollo podemos encontrar: trastorno del espectro autista (TEA), síndrome de Rett, síndrome de Heller, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especifico.

-TEA o trastorno del espectro autista, pero ¿qué es un espectro? Significa variedad o clases, es decir, dentro del trastorno del desarrollo hay infinitas variedades, niños que hablan pero no se relaciona, niños que se relacionan pero con un nivel cognitivo mas bajo y problemas motrices y un sinfín de variedades. Pero hay que decir que todos ellos tienes rasgos comunes como problemas sensoriales, estereotipias, ecolalias, dificultad en fijar la mirada, intereses limitados....
Quiero añadir que es un trastorno con muchos mitos falsos y ojalá algún día la sociedad deje de pensar en Rain Man ( película de Tom Crouse y Dastin Hoffman) cada vez que escuchen hablar del autismo.

- Síndrome de Rett, es un trastorno del desarrollo por una alteración genética.

-Síndrome de Heller, tras un desarrollo aparentemente normal a partir de cierta edad hay una regresión en todos los aspectos del desarrollo.

- Síndrome de Asperger, suelen tener un desarrollo del lenguaje dentro de lo normal, aunque suelen hablar en tercera persona, no entienden los dobles sentidos, los sarcasmos. Presentan rasgos autísticos leves, suelen tener un nivel cognitivo bastante alto por lo que muchas veces se habla de ellos como autismo de alto rendimiento, es decir son muy inteligentes, pero con intereses muy restringidos. Recuerdo un reportaje que vi hace años de un niño con Asperger de unos 10 años, que decía que era capaz de entender una fusión nuclear, pero no entendía de que se reían los niños de su clase.

- TGD no específico, bueno aquí es donde esta mi niño, y digamos que es un cajón desastre, tiene un poco de todo pero no son ninguno de los anteriores. Parece Tea pero no lo es, parece Asperger pero no lo es, no es nada genético y no tiene regresiones del desarrollo.


Otro de los diagnósticos que te suelen dar, mi hijo en principio también lo tiene es el de TEL, trastorno específico del lenguaje, son niños sin ningún tipo de anomalías genéticas ni nada fisíco, es decir no tiene ninguna lesión cerebral ni ningún problema en la mandíbula o lengua, que no adquieren el lenguaje de manera natural como los demás niños. Al no adquirir el lenguaje ni expresivo ni comprensivo, son niños que acumulan gran grado de ansiedad, pueden tener problemas de conducta, se suelen aislar, gritan porque no son capaces de expresar sus necesidades, todos estos rasgos son comunes a niños con TGD, por ello muchas veces es difícil obtener un diagnostico fiable en niños de corta edad.

Bueno espero de todo corazón que esta entrada pueda ayudar a alguna mamá perdida y sólo decir que sé que morimos por tener un diagnóstico, poner nombre a lo que le pasa a nuestros hijos, pero es difícil en niños pequeños, porque aunque tengan un trastorno en el desarrollo van desarrollando y lo que un dia parece un TEA al otro es un TEL y al otro es un TGD no específico o como alguna vez me dijo una neuróloga pueden que estemos todos equivocados y al final al niño no le pase nada. Lo importante es que nuestros hijos tengan o no limitaciones sean felices y tengan las ayudas necesarias para llevar una vida lo más normalizada posible.





 
 Con esta foto os quiero mostrar que aunque tenga lo que tenga, mi hijo es un niño y hace cosas de niños.

5 comentarios:

  1. Me encanta Marga, lo explicas todo muy claro. Pienso que debemos dejar de etiquetar tanto. Solo es un niño que se desarrolla de forma distinta a lo que se considera "normalidad". Para él es NORMAL desarrollarse así, puesto que es lo que está viviendo y no conoce de etiquetas. Nosotros solo deberíamos ver qué le puede suponer una barrera y eliminarla, y qué cosas le supondrían una ayuda y ofrecérselas (lo mismo que deberíamos hacer con cualquier niño en desarrollo?.
    Todas las personas somos diferentes, no existe un "somos iguales" y por ello no puede existir una "igualdad de oportunidades" pero sí que debe existir una EQUIDAD en oportunidades y menos jeroglíficos...

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  2. Gracias Raquel, ojala llegue el día en el que todos seamos iguales con nuesras diferencias, que es lo que nos hace unicos en esta vida. En la proxima entrada habalre un poco de las etiquetas, creo que te gustara mucho, o eso espero, jejeje. Mil gracias de verdad.

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  3. No se puede explicar mas claro con unos simples párrafos... genial.

    Creo que estas experiencias que nos cuentas nos ayudas a TODOS los padres; tengan hijos con estos "TGD" o no.

    animo !! y a seguir.

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  4. Me dicen que mi hijo de 3 años tiene TEL pero que a su edad no se puede dar un diagnostico sino hasta los 5 años, en conclusión vivo en una total incognita todo el tiempo, aunque ya esta con Terapia de Lenguaje, Ocupacional y de conducta, espero le ayude a llevar un desarrollo dentro de lo normal :(

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  5. Conozco esa sensación, pero aunque te parezca mentira el diagnóstico al final es lo de menos. Por lo que dices él ya está recibiendo lo que necesita, terapia y tú amor. Ánimo!!!!

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