El sonido de la hierba al crecer

Este fin de semana tuve la suerte de asistir a un taller de Anabel Cornago, creadora del blog El sonido de la hierba al creer y la orgullosa mamá de Erik un campeón con autismo.

Me sorprendió gratamente que la sala estaba llena casi en su mayoría de terapeutas y profesores que se preocupan de verdad por hacer un buen trabajo con nuestros niños, aparte por supuesto de muchos familiares de campeones que te hacen sentir que no estas sola.
Tuve la oportunidad de conocer algunas maravillosas mamas que se desviven por sus niños y que me gustaría algún día ser como ellas, son mis heroínas.

Gracias al taller de Anabel tengo ahora mi cabeza llenas de ideas y mucha motivación para ponerme a trabajar con mi Martín, la impresora y plastificadora van a estar que echan humo.

Pero sobre todo gracias a Anabel he aprendido un poco más del autismo, ahora comprendo mejor a mi hijo y me he dado cuenta de lo injustamente que lo he tratado a veces.

Martín corazón mio quiero pedirte perdón, perdón por no ser mas paciente y no saber ayudarte como lo necesitas, perdón por confundir tus rabietas que no son mas que  la ansiedad y el estrés que te produce estar en un mundo complejo para ti, por una simple pataleta de cualquier niño malcriado, perdón por no poner a tu alcance los apoyos necesario para hacer tu vida mas fácil, perdón por las veces que me he enfadado contigo creyendo que eras tu el que no entendía, ahora sé que la que no entendía era yo, y sobre todo perdón por culparte por ser como eres, tu no tienes la culpa de tener autismo, la culpable soy yo por no querer aceptar que simplemente eres diferente.Simplemente eres maravilloso y punto.

Gracias Anabel por hacerme ver todo esto, y como siempre dices "nunca digas no puedo más y aquí me quedo, adelante siempre"

Autografo de Anabel.

Recuerdos inolvidables

No quiero que penséis que todos son quejas, yo adoro a mi hijo y me regala todos los días momentos inolvidables, algunos tan entrañables que me emocionan al recordarlos, hoy quiero compartir uno de esos momentos, cuando quise hacerle un regalo a mi hijo y fue él el que me regalo algo.....

Hoy he salido por el centro de Lorient con mi niño Martín, reconozco que a veces me da un poco de miedo, sí miedo salir con él yo sola, muchas veces no puedo controlarlo y llego a casa cansada y frustrada y con esa sensaciòn de por qué a mi? Pero supongo que todo lo trabajado da al final da sus frutos.

 Hoy no había diferencias y durante un día me he olvidado de trastornos y de lo difícil que es todo, ha habido pataleo claro que sì, pero que niño de 4 años va de compras con su mamà sin quejarse, calladito y sin decir ni mu?  Ha habido pataleo sí, pero lo mejor de todo es que ha entendido mi explicación, no ha querido comer es verdad, pero contándole un cuento se ha comido un pedazo de pizza, incluso él ha intervenido y ha inventado una parte del cuento. Se ha portado tan bien que le he dicho que le iba a hacer un regalo, lo que él quisiera. De camino a la juguetería me ha dicho " mamá esto" señalando con su precioso dedo un escaparate, es tan dulce que me emociono al escribir. Resulta que mi precioso niño ha querido, y mira que estaba dispuesta a comprarle lo que quisiera, una caja de galletas.

 Sí una caja de galletas y encima vacía, una de metal en forma de camión, a mi me ha dado un chungo y le he dicho,  no vamos a la juguetería, y él ha insistido en que no, que queria su camión, que no es más que una caja de galletas.....

 Mi niño tendra su trastorno

pero desde luego es féliz con las pequeñas cosas, como debe ser

El hermanito

Hace 2 meses llegaste a nuestras vidas, eres el soplo de aire fresco que necesitaba, a los quince días de vida estuviste apunto de irte pero te agarramos con fuerza, te suplicamos que te quedaras y gracias al coraje y la templanza de tu papa estas aquí con nosotros disfrutando de la vida los cuatro juntos.

Tu hermano mayor te adora, no quería pensar en como te trataría o si entendería el tremendo cambio que tu llegada supondría, y aunque lo lleva como puede y ha habido días terribles, él no deja de demostrarte lo mucho que te quiere y lo que te necesita.

Desde el primer momento en el que tus pulmones se llenaron de aire has sido imprescindible en nuestras vidas, ya no la concevimos sin ti.

Mis temores siguen, eres hermano de un niño con TGD, es posible que tu también lo seas, pero estan escondidos en un rincón muy remoto de mi mente, para que no me molesten en mis momentos en el que estamos juntos tu y yo, y cuando los dejos salir sin querer voy corriendo hacia ti y te toco, te miro y acaricio tu suave piel, te huelo el pelo y abrazo con ternura hasta que los miedos vuelven a su rincon. 

Sólo nos queda seguir viviendo con amor y muchos muchos juegos😊

Felicidades mamás!!!!

. Este mensaje es para felicitar a otras mamas, las mamas con niños especiales que nos desvivimos día a día para conseguir que tengan una vida mas normalizada y feliz,  a esas madres que lloramos de noche por un futuro incierto,  a esas madres que vivimos en el coche y en salas de esperas,  a esas madres que somos unas incomprendidas por nuestras familias y que nadie valora el esfuerzo titanico que hacenos desde por la mañana hasta la noche. Y sobre todo a esas madres que a pesar de todo ese esfuerzo y esas dedicacion extrema no recibimos un felicidades mamá de la boca de nuestros pequeños. A todas esas madres Felicidades!!!!!

Cocodrilo de la bañera

Hoy quería contar hasta que punto a veces  puede llegar la culpabilidad de una mamá por el trastorno de su hijo.
Yo creo que es inevitable sentir culpabilidad cuando tu hijo viene con un "defecto de fabrica", en fin ha estado 40 semanas en tu interior, a él le va a llegar todo lo que comas, bebas, respires.....,
Yo desde luego creo que me cuide bastante durante mi embarazo, no bebí alcohol, no fumaba, que sí que lo admito, comí bastante helado, cogí más peso de lo que debiera  y le echaba mucha sal a las comidas, pero si alguien me hubiera dicho que eso le iba a afectar a mi bebé te juro que no lo hubiera hecho.
Durante mucho tiempo me sentí culpable por todo, a veces llegaba a ser ridículo, intente recordar qué podía haber comido, quizás le eche demasiado atún a las ensaladas y el mercurio le había afectado, quizás esa cerveza sin alcohol que me bebí sin saber que en realidad tiene una pizca de alcohol (cuando lo descubrí me pase a la 0,0), a esa boda a la que fui y trasnoché, bailé, probé una loncha de jamón y comí muchos dulces, o quizás mientras trabajaba no me puse los guantes para esterilizar el material, o cuando hice mis prácticas en el laboratorio no me ajuste la mascarilla, es decir hice un análisis exhaustivo de todo lo que comí, bebí, respiré, sentí que pudiera haber afectado a mi bebe, encontré mil y un motivos pero nunca sabre qué es lo que lo provocó.

Como el trastorno de Martín no se hizo notar hasta más o menos el año de vida, también me planteé que quizás algo había hecho mal durante su crianza, escuche una ridícula teoría que el autismo es debido a que las madres, no padres, no son lo bastantes cariñosas con el bebé, en fin, pero en su momento me planteé que quizás yo..... bueno había tenido algo de depresión post parto y me sentía tremendamente culpable porque al principio no adoraba a mi hijo y no me sentía la mujer más feliz del universo, después descubrí que casi a todas las mamás les pasa y no por ello sus hijos tienen un trastorno. También seguí el método Stivil para que mi hijo durmiera solo, lo peor que he hecho en mi vida, horas mi hijo llorando hasta que se durmió solo y abandonado por sus padres. Aun pienso que ese fue el motivo.
También recordé que a los tres meses se me cayó al suelo desde una distancia de 30 cm a una alfombra con parquet debajo, apenas lloró y al momento estaba tan tranquilo. En otra ocasión se le cayó a mi marido de la cama, pero para mi el golpe que debió afectar a mi hijo fue el mio (que manera de culparme).

Pero ya lo que sí es ridículo, más bien rozando la locura, es que quizás yo a mi hijo no le proporcione todas las cosas materiales, ya sea ropita, juguetes, carrito necesario para un bebe. Me considero una persona bastante austera y práctica y todo lo que me pude ahorrar porque me lo prestaran o regalaran lo agradecía tremendamente, pero no sé hasta que punto mis venas no regaron bien mi cerebro y me planteé que quizás eso podría haber afectado a mi hijo. Lo sé lo sé es lo mas ridículo que habéis leído en vuestra vida, pero lo pensé y lo pase mal.
Pensaba, debía haberle comprado el mejor carro, tendría que haberlo vestido de aquella forma, no debí comprarle aquello tan barato, su habitación la debí haber decorado con mejor gusto. Incluso una vez en un grupo de wassap de padres donde compartíamos  fotos de nuestros preciosos hijos, salía uno de ellos en la bañera con la alfombrilla de un cocodrilo del Ikea, al momento una amiga respondió que ella también tenía esa alfombrilla en la bañera, y otra dijo y quien no??? y yo pensé, ains dios mio!!!! yo no se la compre a Martín, intenté desechar el pensamiento pero no podía, pasaron semanas inclusos meses pero de vez en cuando, cuando bañaba a mi hijo me acordaba del estúpido cocodrilo. Pasado el tiempo tuve que ir a Ikea y corrí a la zona infantil y compre la mierda cocodrilo por si acaso tenía algo que ver con el trastorno de mi hijo, quizás teniéndolo la cosa se arreglaría. En fin como todos sabéis excepto yo, en ese momento de locura, la cosa siguió igual. Esa noche cuando bañe a Martín lo único que cambio es que apareció una ecolalia nueva, "esto es un cocodrilo", "el cocodrilo es verde", que repitió hasta el infinito, mientras yo cabizbaja, desesperada y culpable intentaba recordar que es lo que comí, bebí, respire, sentí o deje de comprar para que mi hijo tuviera un trastorno.....

Día mundial sobre la concienciación del autismo

Hoy es 2 de abril, el día mundial de la concienciación del autismo, con este día se pretende dar a conocer este trastorno tan poco conocido pero que a su vez arrastra muchos falsos mitos sobre él, haciendo a las personas con autismo unos desconocidos para la sociedad.

Yo desde mi humilde blog, quiero aclarar esos mitos y dar a entender que una persona con autismo no es esa cuya imagen tenemos todos en la mente por culpa de la desinformación, los medios de comunicación o el cine.

Primero y ante todo quería aclarar que una persona con autismo no se le debe llamar autista, ¿por qué? pues por la misma razón que a una persona sin pelo se le debe llamar calvo, a una persona obesa se le debe llamar gorda, o a una persona con audífono no se le debe llamar sordo, simplemente son características de esa persona que no deben definirla, y por desgracia ya tienen demasiadas connotaciones negativas ya que es utilizada por niños y no tan niños como insulto.

Cuando pensamos en el autismo, lo primero que se nos viene a la cabeza es una persona que esta en su mundo. Las personas con autismo no están en su mundo, están en este mundo, en el de todos nosotros, lo que acurre que ellos perciben el mundo que nos rodea de una manera muy distinta, escuchan todos los ruidos sin discriminación, huelen todos los olores, les deslumbra la luz, es decir son hipersensibles, creando esto unos niveles de ansiedad grandes, por los que muchos de ellos como sistema de defensa desconectan y están como ausentes, de ahí que digamos que viven en su mundo. Pero no ocurre todo el tiempo, y en nuestra mano esta intentar que sus niveles de ansiedad baje y vuelvan con nosotros.

Las personas con autismo no son cariños, ni soportan el contacto físico. Ese era uno de mis miedos cuando empecé a sospechar que mi hijo podría tener ese trastorno, se me partía el alma solo de pensar que mi hijo no soportaría mis abrazos o que nunca me iba a dar un beso, que tonta fui, porque mi hijo es el mas empalagoso del planeta, a veces hasta decir basta, lo que ocurre al igual que a cualquier persona, es que a veces no quiere besar o tocar a gente desconocida o que lleva tiempo sin ver, los niños neurotípicos pueden obedecer si su madre le dice dale un beso a este señor, pero a mi hijo ni puedo ni quiero convencerlo, ya tocara, besara o abrazara a quien el quiera. Respeta y dale tiempo a las personas con autismo, solo necesitan tiempo y estar cómodos para expresar su cariño, y porque no quieran ser abrazados o besados no significan que sean personas amorosas, quizás solo lo expresen de otra manera.

Las personas con autismo no se comunican. Como ya comente en una entrada anterior, el Trastorno del espectro autista, abarca un sin fin de características, por lo tanto no habrá una persona con autismo igual que otra, algunas desarrollan el lenguaje hablado sin problemas, incluso con muy buena pronunciación, sin cometer errores gramaticales y utilizando un vocabulario bastante extenso. Hay otras que desarrollan el lenguaje hablado con dificultad, cometen algunos errores gramaticales y a veces con mala pronunciación, pero que se comunican de maravilla de manera hablada, y hay otras personas que no desarrollan el lenguaje hablado, pero eso no quiere decir que no quieran o no puedan comunicarse, estas personas utilizan pequeños dibujos o fotos de objetos y acciones cotidianas, llamados pictogramas  y con ellos consiguen comunicarse. Las personas con diversidad funcional solo necesitan las herramientas adecuadas para que sus vidas sean igual de sencillas que para los demás.

Las personas con autismo no miran a los ojos. Si es verdad que a menudo les cuesta mirar a los ojos, pero a muchas personas neurotipicas también y no pasa nada, es algo que se trabaja con ellos, y en muchos casos se consigue que miren a los ojos. Lo que si os puedo decir, es que les costara pero cuando lo hacen, cuando lo hacen de manera espontanea porque ellos quieren y sin tu pedírselo, es una mirada que te llega al alma, no hay una mirada mas sincera y que llena tanto como la de una persona con autismo.

Las personas con autismo son muy inteligentes. Pues hay de todo, los hay con un nivel cognitivo alto, medio y bajo. A mi hijo precisamente le acaban de hacer un test de inteligencia, y es inteligente, digamos que está en la media de un niño de sus edad, pero hay niños con autismo muy muy inteligentes y hay otros con bajo nivel intelectual. Si es verdad que muchos de ellos desarrollan habilidades pocos comunes, o tiene mucha menoría y parecen que fueran superdotados, mi hijo con dos años se sabia todos los planetas del sistema solar, y a todos nos parecía increíble.

En definitiva hay muchos mitos acerca del autismo, algunos acertados otros no, porque como vuelvo a insistir no hay una persona con autismo igual que otra, no debemos prejuzgar a una persona con autismo si ni siquiera la conoces, date la oportunidad de conocerlas, puedes llegar a sorprenderte porque yo te aseguro que no son como pensamos y puedes encontrar en ellos un amigo de verdad, porque uno de los mitos que si son ciertos es que una persona con autismo no saben mentir, encontraras a una persona sincera, todo lo que te diga será verdad y nunca te fallara.

Os dejo un video muy bonito sobre algunas peculiaridades que desarrollan las personas con autismo, algunas simplemente sorprendentes, si te alejas de ellos no podrás disfrutarlos.


pictogramashttps://www.youtube.com/watch?v=tA6bpAp2Xl4

Expectativas

Erase una vez, hace algunos años una mujer enamorada de su pareja que decidieron tener un bebé. Una mañana y después de una semana de retraso decidió hacerse la prueba de embarazo, el test se tiño al momento con dos lines rojas...... Estaba embarazada.

Al momento y llena de ilusión y de amor, empezó a fantasear, seria una niña, se parecería a ella pero con la inteligencia del padre, seria muy buena, iría al mejor colegio y seria de las primeras de la clase, seria como mínimo medico o ingeniero y sobre todo les haría tremendamente felices. Que responsabilidad para un aparatejo teñido de rojo,no?

Expectativas, que felices nos hacen cuando las tenemos y que infelices cuando no se cumplen....

Hoy y a pocos días de tener a mi segundo bebe quería hablar un poco de eso, que esperar de un hijo.

Teniendo en cuenta que no se han cumplido ninguna de las expectativas que tuve en mi primer embarazo, bueno mi hijo me hace feliz pero no la felicidad idealizada que yo pensaba que me iba a proporcionar un hijo, con este embarazo no quise tener ninguna, de hecho no he querido saber ni el sexo del  bebe y hasta hace dos días no empece a preparar sus cosas. Pero es eso posible???

No tener expectativas, pero si desde que tengo uso de razón las he tenido para todo, si es verdad que pocas que han cumplido, pero no me importaba y ahi he seguido yo.... Pero claro estas expectativas no son hacia mi, o hacia un trabajo, o hacia una pareja, todo eso se puede cambiar si no se cumplen, pero no estamos hablando de un trabajo o de una pareja, estamos hablando de un hijo, lo que mas vas a querer en el mundo, que no vas a poder devolver a la tienda, que no vas a poder abandonar o dejar si no cumple las expectativas, es lo que mas te va a doler, es lo que mas vas a querer.....

Pero les exigimos tanto desde tan pequeños, queremos que sean bebes simpaticos que se rian con las carantoñas de la gente, queremos que sean los primeros en caminar, los primeros en hablar, los mejor vestidos, los que mejor comen, los favoritos de sus abuelos, el mas guay de la guarde, el primero de su clase, que ve el Pocoyo en ingles, que se sabe las letras, que saca 10, el mejor jugando al futbol, sin rabietas, obediente, ordenado, sociable, siempre limpio.......leche que son niños!!!!!! Pero esa exigencia es real, desde que el predictor se tiñe de rojo, lo ves en las madres en el parque, "porque mi niño cual, porque mi niño tal"... Que estres!!!!!!

Cuando vi que no se cumplia ninguna de las expectativas que tenia con Martin, y que probablemente nunca se cumplan, lo pase realmente mal, mi mundo se vino abajo y muchas veces aun lo sigo pasando mal, tuve que resetear mi mente y vivir el presente, el dia a dia. Lo que se supone que se debe de hacer, no? Carpe diem como nos decian es esa maravillosa pelicula.....

Con respecto a este embarazo, a parte de mucho miedo no me he montado ninguna pelicula, la verdad es que ha sido un embarazo que ha pasado muy desapercibido, apenas hemos hablado del bebe, no hemos mirado colegio, no le hemos comprado nada, apenas hemos discutido por el nombre, lo esperamos con mucho cariño y deseando estoy de tenerlo en mis brazos, pero no espero nada de el, no espero que sonria, ni que sea guapo, ni feo, ni listo, ni que sea bilingüe, ni que se parezca a nadie, ni que tenga los ojos verdes, lo unico que espero de el es que este sano. Lo demas vendra o no, y tendremos que vivir la vida disfrutando de los buenos momentos y superando los malos.

Eso es lo que creo que se debe de esperar de un hijo, salud y nada mas, lo demas vendra o no, la felicidad de el va a depender en gran medida de la nuestra, si crece en un ambiente feliz y estable, el probablemente lo sea, la salud es lo que se nos escapa de las manos, lo que no podemos controlar, por lo tanto lo mas importante y por desgracia lo menos valorado. 

A veces pienso que tener un hijo con TGD me ha venido bien, han dejado de preocuparme vanalidades como el color de su ropita, tan preocupados que han estado todos porque no he querido saber el sexo del bebe, jejejeje, me tengo que reir, que estupidez.

Por lo tanto que esperar de un hijo, yo te lo dire.... NADA. Que desear para un hijo, también te lo dire.... SALUD.

Esta es mi barrigota, haciendole una mantita a mi bebe.