Navidad

Que difícil son las Navidades, y más para una persona con TGD. Las Navidades es descontrol, ruido, luces, movimiento y si tienes hipersensibilidad sensorial  pueden hacerte pasar por muy mal rato. En estas fechas tan señaladas, el niño sale de su rutina, hay visitas en casa, desconocidos lo quieren besar y abrazar, se come a deshoras, hay muchas luces, petardos en la calle, por eso es esencial una buena anticipación y ayudas visuales.

No todo el mundo sabe que una característica de las personas con autismo es que pueden oír, ver y sentir lo que una persona neurotípica pasa por alto, aunque parece divertido, esto hace que sus niveles de estrés y frustración aumenten, y en niños las pataletas y rabietas y que los pobres se tapen oídos y cierren los ojos. Aquí podéis comprobar como escucha un niño con TGD un día normal en el colegio, trasládalo a un día de Navidad.

Otra cosa muy común en niños con TGD es que le cuestan entender los conceptos abstractos. ¿Y qué hay más abstracto que tres magos de oriente que entran en tu casa por la noche a dejarte regalos si has sido un niño bueno? Casi imposible de entender si no es con el paso del tiempo y mucha ayuda visual. Así que casi de nada sirve decirle “pórtate bien que si no los Reyes no vienen”

Es imprescindible también el apoyo y la colaboración de los familiares, dejar al pequeño su espacio, no acercarse a él 14 personas a la vez para darle un beso, respetar sus tiempos, no obligarlo a participar en la foto de grupo si no quiere, o echarle paciencia hasta conseguirlo, tenemos que entender que aunque este en una casa conocida, el ambiente si es distinto y esto le puede causar mucha ansiedad. Otros años si cometí el error de obligarlo con la consecuente rabieta de él y mi frustración, este año todos debemos de entender que lo primero y esencial es el bienestar de él y todos tenemos que poner de nuestra parte para que así sea.

La actuación del cole también es un acto crítico para estos niños, a veces no entienden eso de disfrazarse, el mío este año se aprendió uno de los poemas, pero solo lo ha recitado en casa, cuando le envié a su seño la grabación no se lo creía, porque en el grupo no ha querido cantar nunca, de echo la mañana de la actuación él estuvo tranquilo y sentado en el grupo pero sin participar, para otros padres con niños neurotípicos sería una decepción para mí todo un logro.

Qué hacer entonces en estas fechas? Bueno para mí lo ideal sería coger un avión e irme al Caribe y quitarme de en medio todo el trajín, pero por desgracia no es posible, así que lo que yo voy a hacer este año es tener paciencia, anticipación, apoyos visuales, pedir colaboración a familiares y amigos y que sea lo que tenga que ser.

Los apoyos visuales que estoy utilizando este año es este libro de pictogramas, por ahora ha sido muy útil, y por la web encontré un pequeño cuento de pictogramas sobre los Reyes Magos.

Este libro es de la editorial CEPE

Espero de todo corazón, poder haber ayudado. Sé que es complicado y frustrante ver a tu hijo mirar la cabalgata sin ningún tipo de emoción en la cara, tapándose sus oídos porque no soporta el ruido, y cerrando los ojos a veces porque hay mucha luz, y si un señor vestido de Papa Noel se acerca a decir OHOHOH, entonces es cuando se puede terminar la fiesta, porque los gritos del niño lo puede escuchar hasta en el Polo Norte, pero aun así tenemos que seguir luchando y tener fe en nuestros pequeños y disfrutar de sus pequeños logros, al fin y al cabo eso sí que es un verdadero regalo de Navidad.

Minusvalía y discapacidad

Hoy es día 3 de Diciembre, es el día internacional de la discapacidad y casualmente por estas fechas también recibí hace un año el certificado de discapacidad de mi hijo. Aún recuerdo esa mañana, cuando el cartero me dió una carta certificada, menos mal que no estaba sóla, por aquellas fechas estaba mi marido en casa, me temblaban las manos y mientras la abria me embargó un sentimiento de esperanzas, esperaba encontra en ella un "anda ya a tu hijo no le pasa nada, dale tiempo, los médicos y tú estaís equivocados, hazle caso a las abuelas y vecinas y relajate de una vez".Pero no... Ahí estaba el 36% de discapacidad, me tuve que sentar y de nuevo vuelta a la realidad.

Pero bueno de eso hace ya un año, y hoy por hoy me pregunto, ¿discapacidad, minusválida? ¿Es mi hijo discapacitado o minusvalido aunque posea su certificado?, estan bien utilizadas esas dos palabras hoy día, por eso quiero hacer una reflexión....

Veamos, segun la RAE ( Real Academia Española) la minusvalía es una palabra que viene del latín y que significa menos valor, es decir detrimento o disminución del valor de algo. Claro se refieren a algo en esta primera opción no a alguien, pero en cualquier caso si se refieren a alguien, ¿ quién decide qué personas tienen valor y quienes no? Que yo sepa todos los seres humanos somos valiosos por igual sin tener en cuenta raza, religión, sexo o limitaciones, no?
La otra opción según la RAE es la de  Discapacidad física o mental de alguien por lesión congénita o adquirida. Bueno, lo de mi hijo es algo mental sí, pero no es nada congénito ni nada adquirido, por la tanto según la RAE, mi hijo no puede ser minusválido, y según mi criterío esta palabra ya tiene demasiadas   connotaciones negativas para que se utilize para definir a cualquier persona, aunque lo diga la RAE.

Vamos entonces con el significado de discapacidad@, según esta mágnifica institución es 1. adj. Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial opsíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareasordinarias de la vida. 
Es decir, mi hijo de 4 años no tiene la capacidad de desempeñar un trabajo o las tareas ordinarias de la vida, aja, porque claro todos los niños de 4 años trabajan ya , se levantan solos, se visten solos, se asean solos, se hacen de comer, se van a la oficina, después van a pagar facturas, conducen, etc....
Y cualquiera puede pensar, no hombre no los niños no, los adultos, y yo les respondo, estamos todos capacitados para trabajar y desempeñar las tareas ordinarías de la vida? Porque todos miramos a las personas conalgún tipo de limitación, porque yo veo a personas ciegas adultas, que son capaces de hacer eso y más, a personas con movilidad reducida también, a personas sordas también y a veces mejor que personas sin discapacidad. 
A mí, personalmente me parece una manera absurda de etiquetar a una persona porque tenga algún tipo de limitación, porque estoy segura que la gran mayoría de nosotros somos capaces de desempelar un trabajo y las tareas ordinarías de la vida con las herramientas necesarias. 
Dejemos ya de etiquetar y empecemos a ayudar, a quitar barreras arquirectonícas, a poner aceras sonoras para las persona ciegas, a dejar de poner tanto cartelito en inglés para turistas y poner pictogramas para las personas con autismo, a dejar tanto aprender un segundo idioma y enseñar lenguaje de signos, con ello conseguiremos una sociedad más igualitaría, dejemos de utilizar palabras como minusválido, o discapacitado, o inválido o palabras tan mal sonoras pero aún aceptadas por la RAE como mongolo, con una gran connotacion negativa. Estoy harta de etiquetas, mi hijo no es minusválido, mi hijo no es discapacitado, mi hijo tiene diversidad funcional. Aceptemos de una vez que no todos tenemos que funcionar igual, quizas así el mundo sea un lugar mejor para vivir todos juntos.

Os dejo un enlace que seguro os gusta, un pequeño video para que os deis cuenta que no todos somos iguales pero con las herramientas necesarias todos podemos ser iguales.